難病障害児の育児記録

難病障害児の兄と絶賛イヤイヤ期の妹の今までの記録とこれからと。

う-たんについて

こんにちは。

簡単に長男のう-たんの自己紹介をさせていただきます。

 

平成23年生まれの小学2年生です。

現在地域の小学校の特別支援学級に在籍しています。

 

お腹の中で中々育ってくれず、36w0dで緊急帝王切開で出産しました。

 

出生時の状態

体重 1310グラム

身長 41.5センチ

胸囲 23.0センチ 

頭囲 28.6センチ

 

その後NICU、GCUに入院し2ヵ月で退院。

途中いろいろあり(ゆっくり書いていくつもり)

1才7ヵ月で難病がわかり、1才9ヵ月で療育手帳取得。

2才1ヵ月の時に停留精巣の手術を受けました。

 

今までの入院回数30回超えたとおもいます。( ´∀` )

 

うーたんが生まれてから最初は途方に暮れて、泣いたり悩んだり。

ネットで夜な夜な調べては一喜一憂していました。

 

そんな今までのこと、病気のこと。手当や援助のこと。

病院のこと。悩み、思ったこと。療育のこと。

 

書いていこうと思います。

よろしくお願いします(*^-^*)